История одного глухого мальчика или как все выяснилось

Я написала эту статью на нашем блоге почти два года назад. Она немного из разряда “что-то очень личное”, но такие вещи, как мне кажется, нужно рассказывать. Многим это будет не только любопытно, но и полезно узнать, о чем-то задуматься, посмотреть на свою жизнь под другим углом…

А вообще, обо всем, что касается Кохлеарного импланта, реабилитаций, занятий и “особенном родительстве” я пишу на нашем блоге – Egor.life-trip.ru

Итак, когда мы еще не знали…

Егор у нас очень желанный ребенок, я бы даже сказала, слишком желанный, наверное, именно поэтому он пришел такой необычный, чтобы проверить нас с Олегом, а правда ли его тут так ждут? И любого ли готовы принять? В общем, с самого рождения он решил все делать по-своему и быть не как все.

Однажды ночью он решил, что “пора”. Хотя родившись в срок, набрал в утробе всего 2 кг (как мы узнали по факту, УЗИ ставило 2.5кг). Я уже рассказывала, что он выбрал именно тот день, когда наша акушерка, с которой мы договаривались рожать, уехала в Суздаль и не успевала к нам никак. Но в итоге все прошло гораздо лучше, чем мы думали: Егор пришел к нам довольно-таки легко и не так долго, как это бывает у других мам (хотя и заставил меня потрудиться), а заменявшая акушерка оказалась еще опытней той, с кем мы договаривались изначально. И первые недели был полный балдеж и совершенно безоблачное, радостное время. Ну да, он плакал, требовал, чтобы мама была неотлучна от него, а пеленки чтобы менялись тут же, как только они намокнут (мокрый вообще ни секунды молча не лежал). Но мы думали, что у нас просто малыш с повышенными требованиями и ничего сверхъестественного в этом не видели, пока не начались первые звоночки.

Первые звоночки

Я очень, даже слишком, суеверна, поэтому мы не сразу объявили, что у нас родился сын, не только на блоге, но и особо волнительным родным, к коим относится и моя бабушка. Ей мы сказали после 9-ти дней. Она принялась расспрашивать, что уже умеет наш первенец: “Двигается хорошо? Сосет нормально? Видит? А слышит? Слышит?” На все я монотонно отвечала: “Ага”. Но на свой последний вопрос ее не устроил мой ответ, и она еще раз более настойчиво спросила: “Точно слышит?” Я тогда так удивилась этому вопросу и в голове проскользнула мысль: а что, бывает как-то иначе? Позже, когда мы выяснили, что бывает по-всякому, я часто вспоминала этот телефонный разговор. “А слышит? Слышит?”…

Егорка потихонечку рос, как мог, крепчал и становился все громче и требовательнее. И перебрав все известные способы успокоения малыша, обессиленные, мы с Олегом начали прибегать к различным звуковым методам: включать на полую мощь воду, подносить сына к работающему пылесосу и перфоратору, направлять на него шумящий фен, и не спасало ничего! Ну, пожалуй, срабатывало только если направить прямо на Егора холодный поток воздуха из фена, он начинал высовывать язык и ловить воздух ртом, но это отвлекало его ненадолго.

Попытки успокоить сынулика феном не помогали

Однажды наши хорошие друзья устроили квартирник (это акустический концерт на дому) недалеко от нас, и мы смело туда отправились с двухмесячным Егоркой. Ребята поют красиво и иногда громко, поэтому они поинтересовались, не разбудят ли они малыша. Но я как раз накануне где-то прочитала, что такие малюсики не реагируют еще на громкий звук, в чем и заверила друзей. Концерт длился 3 часа, ребята пели хорошо, Егор мирно спал в слинге, и ничего его не побеспокоило, а я гордилась своим “спокойным” сыном и собой, что не побоялась выбраться в свет с таким крошкой, и, что он не проснулся от громкой музыки в маленькой комнате.

А еще, когда-то давным-давно, еще в студенчестве, я посмотрела фильм “Страна глухих” и он меня почему-то так впечатлил, что я даже пошла с подругой на курсы жестового языка. И пока нашу группу не закрыли, выучила алфавит и несколько десятков слов. И меня почему-то так интересовала эта тема, и вообще жизнь глухих мне казалась какой-то таинственной, необычной и почему-то заманчивой. Могла ли я тогда предположить, что спустя почти 10 лет мне придется погрузиться в этот мир?!

Как мы в итоге все выяснили

Приехав в Москву рожать, мы с Олегом собирались отправиться пожить в Азию на несколько лет, когда Егору исполнится 3 месяца. И вот, дождавшись этого возраста, мы засобирались в дорогу. Но перед отъездом Олег решил сделать ремонт на кухне, отвезя нас с сынишкой к моей лучшей горячо любимой подруге Саньке пожить на недельку (и за ее теплое гостеприимство и поддержку я ей очень благодарна). А подруга-то не простая, она сама замечательная мама двоих очаровательных, бойких деток. И вот живем мы там с Егором, живем, а моя Санька с мужем потихонечку наблюдают, как Егорка ~~реагирует~~ не реагирует на крики детей, на громкие звуки, на хлопки и т.д. Мы-то с Олегом неопытные родители и не знали, как должно быть, а у них уже такая школа за плечами. В общем, они настоятельно нам рекомендовали проверить на всякий случай слух у Егора.

Мы приехали домой, принялись читать, как проверить слух у ребенка в домашних условиях, перепробовали все – ноль реакции, даже намека нет на нее. И поняли мы, что, видимо, мы застряли в России и в Москве и придется нам призвать на помощь врачей, к которым мы так не любим обращаться, если честно.

История одного глухого мальчика или как все начиналось

Как мы убеждали врачей, что нас надо проверить

Ну, а потом началось… Педиатр хлопает у Егора рядом с ухом, малыш видит краем глаза, что что-то мелькает сбоку и голову поворачивает. Педиатр радостно сообщает: “Слышит!” Уверения, что сын дома не реагирует ни на что, ее не убеждают. Отправляемся дальше. У невропатолога та же история, только с погремушкой. Мы говорим: “Да он же ее видит, а не слышит!” – “Слышит-слышит!”.

Тетушка, которая делала нам ОАЭ вообще очень торопилась убежать попить чай, поэтому проверила тяп-ляп, сказала, что у нее перегрелся аппарат и надо повторно придти недели через три. Мы еле выдержали неделю, пришли еще раз, она в этот раз стала сочинять сказки, что ушки у Егора забиты серой, что они слишком маленькие и сигнал просто не проходит. Я благодарна ей за то, что она нас вроде как настраивала на позитивный лад, но мы хотели знать наверняка, а не довольствоваться просто доводами работницы из кабинета ЛФК. Мы отправились к ЛОРу и там получили направление на полное обследование в сурдологическом центре, где нам и вынесли окончательный приговор и откуда запустилась длинная цепочка многочисленных поездок по разным врачам и центрам в поисках нормальных специалистов, коих, к сожалению, оказалось очень мало.

Что такое сурдологический центр на Проспекте Вернадского знает каждый родитель глухиша. Без этого страшного обшарпанного учреждения с совковым, пофигистическим и халатным подходом невозможно оформить ни один документ по инвалидности и получить пособие. То есть, туда хочешь – не хочешь, а идти и проходить все необходимые обследования надо. Но не будем о грустном…

Новые испытания

Еще, по мере того, как Егоруш растет (а делает он это тоже по своему, в своем темпе, так, что пугает своим отставанием всех врачей), у него проявляются различные признаки довольно-таки сильной неврологии (тонус, сильные выгибания, очень плохой сон, нежелание кушать, мотание головой и другие радости этой непростой болячки). И теперь у нас еще новая эпопея: найти хорошего невролога, который и подскажет, как нам помочь Егору, кроме как делать массаж, ходить к остеопату и пить гомеопатию, что мы и так делаем. Ох, как же я не люблю лекарства и чисто медицинский подход, но испробовав все (или почти все) нетрадиционные и мягкие методы лечения неврологии, и с грустью сделав вывод, что что-то нам ничего пока не помогает, понимаем, что придется давать какие-то лекарства, уж очень хочется, наконец, увидеть какую-то положительную динамику. Тем более, что есть надежда, что с вылеченной неврологией Егор начнет, наконец-то, хоть как-то реагировать в слуховых аппаратах хоть на какие-то звуки, по крайней мере, так нам обещают специалисты.