Профиль: Вера Любомудрова

Я Вера Любомудрова, мы с моим мужем Сашей родители Яши Любомудрова. Яша родился 5 июля 2009 года, спустя 2 месяца, во время планового скринига слуха в детской поликлинике мы узнали о том, что у нашего сына проблемы со слухом. Далее, более детальные исследования подтвердили диагноз – тугоухость четвертой степени, пограничная с глухотой. Причина глухоты – мутация гена, пороги по некоторым частотам выше 100 ДцБ. В возрасте 7 месяцев Яше провели двустороннюю кохлеарную имплантацию в Германии, в Университетской Клинике города Фрайбург. Первое подключение речевого процессора нам проводили в городе Фридберг, там мы осуществляем настройки и по сей день. Благодаря ранней имплантации Яша в своем речевом развитии не отличался от нормально слышащих детей. Мы не посещаем специальных занятий, стараемся в повседневном общении следовать рекомендации директора реабилитационного центра профессора Диллера: “такому ребенку нужно тоже, что и нормально слышащему, и немного больше.” Яша любит читать, петь песни, вместе танцевать, играть в ролевые игры, путешествовать и общаться, а мы стараемся всячески поддерживать его начинания. Речевые навыки и слух позволяют ему свободно общаться, посещать обычный районный детский сад и просто жить полноценной жизнью двухлетнего малыша.

Надо сказать, что для нас решение делать Яше имплантацию стало единственным, вопрос стоял лишь в том, где проводить операцию, одно- или двустороннюю. Решение давалось не так просто, тк, к сожалению, мы не могли получить квалифицированной информационной поддержки от специалистов, к которым обращались. Мы старались читать как можно больше англоязычных исследований, и в конце концов, с поддержкой нашей семьи, определили, что будем делать бинауральную кохлеарную имплантацию в Германии. До операции Яша носил слуховые аппараты, мы самостоятельно занимались с ним, как с ребенком с сильной степенью тугоухости, опираясь в основном на методику Эмилии Ивановны Леонгард и руководствуясь рекомендациями сурдопедагогов из ее центра. Многие спрашивают сейчас, как это было, когда вы узнали…а как потом… Я вспоминаю, как я шла по коридору поликлиники и плакала, а муж нес автокресло со спящим Яшей, мы пристегнули его, сели в машину и выключили детское радио, которое с момента его рождения добросовестно играло у нас в машине вместо любимых пластинок, самое горькое в моей жизни утро следующего дня, как муж, купая Яшу, почти кричал глухому трехмесячному сыну песню со словами “ведь ты моряк Яшка, моряк не плачет, и не теряет бодрость духа никогда”, как его брат вез нас перед операцией в аэропорт, шел сильный снег, мне было очень страшно…

Операцию проводили в университетской клинике города Фрайбург, когда Яше было 7 месяцев. Организацией нашей операции и нашей дальнейшей реабилитации занималась Моника Ленхард, которая сыграла, пожалуй, одну из основных ролей в жизни яшиных ушей. В клинике страх меня покинул, и когда за день до операции, после процедуры сканирования улитки профессор Ласциг бодро подтвердил нам: “никакого слуха, можно смело оперировать”, меня это даже обрадовало. Я внесла Яшу в операционную на руках, врачи шутили и улыбались, мне разрешили остаться пока малыш ни уснет… И вот 4 часа, мы бродили по городу… Операция прошла хорошо. Голова вся в бинтах, лицо отекло, глотать больно, из под бинтиков сочится кровь. На второй день – мы гуляли на территории больницы, на третий день – по центру города, а на четвертый – поехали на поезде в близлежащий Базель. В Москву Яшка вернулся с пластырем за ушками, а мы – полные надежд и ожиданий, связанных с подключением речевого процессора.

Прошло чуть больше месяца и мы полетели во Фридберг, на первую настройку.Там мы познакомились с Ивон Зеебенс, специалистом по настройке, педагогом и просто замечательным человеком. Как-то одна дама, услышав кратко историю яшиных устройств на голове с восхищением протянула: “как вам повезло, вы столько всего увидели…” Надо признать, в какой-то степень это правда. Яшина особенность многокоратно расширила границы мира для нашей семьи, позволила посмотреть под другим ракурсом на многие вещи, узнать прекрасных людей. Я уверена, это станет положительным опытом и для него в будущем.

Первый приезд во Фридберг показался мне очень долгим, мы долго беседовали с Ивон, про слух, про воспитание, про наши интересы и образ жизни, наверное это важно, чтобы специалист, решающий так много и технических и педагогических задач в жизни ребенка и его семьи стал в какой-то степени родным и любимым человеком. Вот на маленькую голову Яши вогрузились два оргомных магнита, за ушами повисли процессоры, которые предательски сваливались каждую минуту, мы не знали, что с этим делать, ловили сочувствующие взгляды и злились. Через неделю мы вернулись в Москву, переполненные желанием как можно скорее научить сыночка слушать своими новыми ушами.

Я бралась за все педагогические приемы, мне постоянно казалось, что что-то упущено, какой-то великий специалист еще с нами не знаком, я молчу и пью свой чай за компьютером, а должна бы безумолку говорить со своим ребенком. Сурдопедагогов мы посещали эпизодически, Яша был слишком маленький, и сейчас, оглядываясь назад я не вижу смыла в этих разовых испытательных занятиях. Много полезного для наших домашних занятий мне опять дала книга Леонгард.

Я до сих пор восхищаюсь и рекомендую всем, даже тем, кто не имеет проблем со слухом, ее книги, в которых много прекрасных мыслей и интересных наблюдений из ее гигантского педагогического опыта. Наверное спустя месяц или два Яша стал подавать собачку и кошку по просьбе, вообщем, мы поняли – он слышит.
Дальше были еще настройки, советы, музыкальные и развивающие занятия, и другие примеры прилежного родительства, что, по моему теперешнему мнению, не сравнится по пользе с совместными танцами, распеванием песней в машине, играми, в которых ребенок висит над кроватью опираясь на ноги взрослого, хохочет, жужжит, изображая самолет, и мы кричим, что видим из окна, над чем пролетаем, куда летим… Мы много читали, точнее я рассказывала по картинкам, тк при попытке зачитать стихотворение, книга немедленно захлопывалась. Однако через год после подключения к стихам стал появляться интерес, к тому времени в арсенале слов уже были папа и мама, баба и деда, приличная армия животных, типа му, хрю, ав и тд. Мы поехали на очередную настройку, это было в мае, яшиному слуху исполнился год. Перед центром во Фридберге мы решили немного пожить на ферме в Шварцвальде, в качестве отпуска. Там были звери, трактор, водопад, катание на лошадках. После этой поезки му – стала коровой, ав – собакой, иго-го – лошадкой. И вот мы приехали к нашей бабушке за город, Яшка подошел к присевшей перед ним бабушке и сказал “Пиет, баба Рита”… и бабушка заплакала, все ее волнения и ожидания и надежды были в этой яшкиной фразе. К двум годам Яша мог сказать простые предложения, а будучи на два месяца старше уже рассказывал наизусть муху-цокотуху.
Сейчас Яше два с половиной года, он хорошо говорит для своего возраста, купается, кувыркается на спортивном комплексе, прыгает на батуте, пару раз съехал с горки на лыжах – вопреки нашим опасениям, импланты не мешают никакой активности. С сентября он ходит в группу кратковременного пребывания в обычный районный детский сад. Дети в саду не замечают его устройств на голове, их отношения развиваются по неведомой нам схеме, намного более искренней, лишенной ненужных сожалений, и мне бы очень хотелось, чтобы отношение Яши и окружающих его людей к его особенности не “взрослело”.